Dirección: C/ Severo Ochoa 53 , 33210 Gijón

Tlfs.: 985 165 671 / 684 608 878

E-mail: asemasturias@hotmail.com y asemactividades@hotmail.com

Persona de contacto:  Beatriz Vázquez González (trabajadora social). 

Delegaciones en Gijón, Oviedo y Avilés.

¿Qué es ASEMPA?

ASEMPA nace en 1994 en Gijón por la iniciativa de profesionales médicos, el apoyo de familiares, voluntarios y un grupo de personas afectadas preocupadas por el desconocimiento y la falta de concienciación pública sobre las enfermedades neuromusculares (ENM).

La finalidad de la entidad es la atención integral, asistencia, rehabilitación y atención psicosocial a personas que conviven con enfermedades neuromusculares (pacientes y familias), con el fin de garantizar la calidad de vida de los usuarios/as, así como la reducción de los problemas y complicaciones físicas y psicosociales que conllevan las más de 150 enfermedades raras que incluyen las enfermedades neuromusculares. ASEMPA realiza acciones de difusión y concienciación y ofrece a los usuarios/as recursos para la reducción de la progresión de su patología y para la mejora de su autonomía, creando un espacio de unión, asesoramiento y cooperación. 

¿Qué son enfermedades neuromusculares?

Son enfermedades crónicas y progresivas que presentan una evolución variable. Su origen puede ser genético (alteración en el genoma), hereditario (trasmitirse a la descendencia) o congénito (ya existe en el nacimiento). Hay más de 150 variedades de ENM que están catalogadas como “enfermedades raras” y que no cuentan a día de hoy, de ningún tratamiento específico ni curación. Sus síntomas más importantes son la debilidad muscular y los problemas de movilidad, lo que conlleva a ciertas limitaciones en ámbitos de la vida social, afectiva, laboral y generan diferentes grados de discapacidad.

Las principales enfermedades neuromusculares son: Distrofias musculares, Distrofias miotónicas, Miopatías congénitas, Atrofias espinales, Polineuropatías, Miastenias, Miopatías metabólicas. Se calcula que hay más de 60.000 personas afectada de ENM en España.

Objetivos de ASEMPA

Generales: 

·         Facilitar información sobre las enfermedades musculares, dar a conocer ayudas, recursos y servicios a los que acudir para dar solución a cada necesidad personal.

·         Promocionar la agrupación de todos los pacientes de afecciones musculares que viven en Asturias, para trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones.

·         Sensibilizar a la opinión pública y administración de los problemas de curación, tratamiento y prevención.

·         Proporcionar al socio apoyo psicosocial a fin de propiciar la integración social en los distintos ámbitos (familiar, formación, trabajo).

·         Cooperar con otras entidades que tengan similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas con ENM y diversidad funcional. 

Programas de la entidad:

Información, orientación y asesoramiento.

ASEMPA organiza y lleva a cabo proyectos y actividades para aumentar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Se facilita una atención personalizada a las demandas planteadas, sirviendo así de punto de referencia para conseguir información, documentación y asesoramiento sobre las ENM.

Cuenta con coordinación con los medios de comunicación, promoviendo la divulgación de conferencias, charlas informativas relacionadas con las ENM, dando voz al colectivo… con el fin de sensibilizar y concienciar a la población, ya que un objetivo prioritario de la asociación es el de dar difusión, luchando para que las ENM dejen de ser desconocidas.

Programa de rehabilitación

La rehabilitación fisioterapéutica es el tratamiento por excelencia en las ENM, el que aporta mayores beneficios a los afectados y que reduce la progresión de las patologías. Busca mejorar, mantener y retardar la pérdida de fuerza muscular. Evitar y reducir contracturas y deformidades, así como promover, estimular y prolongar la deambulación y mantener y mejorar la función respiratoria, son objetivos clave en las sesiones de rehabilitación. Por ello ASEMPA cuenta con una fisioterapeuta que lleva a cabo acciones individualizadas tanto en la sede como en domicilios, adaptadas todas ellas a las características concretas y demandas de la persona.

Orientación y atención psicosocial

La atención psicosocial también es un punto clave de la intervención. ASEMPA cuenta con un equipo multidisciplinar en el que trabajadores del ámbito del Trabajo Social, la Psicología y la Pedagogía, llevan a cabo la evaluación, intervención y seguimiento de los usuarios/as.

El programa de orientación y apoyo psicosocial trata de ser un espacio de reflexión, acercamiento a la realidad, expresión de sentimientos, búsqueda de soluciones personales y familiares, entrenamiento en habilidades sociales, distinción de roles familiares, introducción de cambios en la vida cotidiana etc.  Se trata, a fin de cuentas, de favorecer la autonomía personal y la integración social de la persona. 

Asistencia y ayuda a domicilio

Este programa proporciona, mediante personal cualificado y supervisado, una serie de actuaciones preventivas, formativas, de atención y asistencia domiciliaria a las personas y unidades de convivencia, que presenten dificultades para permanecer o desenvolverse en su medio doméstico y el entorno habitual, evitando situaciones de desarraigo y aislamiento.

Programa cultural, de ocio y tiempo libre.

Este programa busca la continuidad de la participación de la persona en la vida social y cultural, un espacio que sirva como punto de encuentro entre los socios y sus familias para compartir experiencias, intercambiar opiniones, disfrutar de las actividades, con la finalidad de ser agentes activos, rechazar el aislamiento social y romper con los estereotipos y eliminar los complejos aprovechando los momentos de disfrute.

Recursos humanos:

·         Trabajadora Social

·         Psicopedagoga

·         Fisioterapeuta

·         Asistentes personales

Personal colaborador:

·         Terapeutas ocupacionales

·         Psicólogos/as

·         Distintos especialistas (neurólogo, neumólogo, médico rehabilitador...)

·         Programador Informático

Redes sociales:

www.facebook.com/asempa.neuromusculares/

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