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FQ

FQ - Asociación Asturiana para la luchacontra la Fibrosis Quística.

Dirección: Hotel de Asociaciones, despacho 7 - Avda. de Roma nº 4. 33011 Oviedo

Tfno: 985 964 592 - Fax: 984 187 290

E-mail:fq@fqasturias.org

Web: www.fqasturias.org

Personas de contacto: Natalia Gutiérrez Álvarez (Presidenta) - Ana Belén Abad (Trabajadora Social)

Es miembro de la Federación Nacional de FQ y de Cocemfe Asturias.

La Asociación asturiana para la lucha contra la Fibrosis Quística F. Q. nace el 20 de Febrero de 1988 en Oviedo para contribuir al conocimiento, estudio, investigación, asistencia y divulgación de esta enfermedad. Su ámbito de actuación es autonómico.

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

La esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estas personas.

Tratamiento: El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

Objetivos de la Asociación.

Asistencia social, psicológica, educativa, jurídica, laboral etc.
Contacto continuo con instituciones hospitalarias.
Formación continúa de los profesionales de la asociación.
Divulgación de la enfermedad.
Colaboración con otras entidades con actividades afines a las nuestras.
Participación en reuniones científicas y congresos nacionales e internacionales relacionados con la enfermedad.

Servicios.

Información, orientación y asesoramiento.
Intervención psicosocial.
Fisioterapia domiciliaria.
Asesoría Jurídica.
Orientación laboral.

Programa de fisioterapia domiciliaria.

Dentro de los tratamientos terapéuticos que a diario han de seguir los afectados de Fibrosis Quística, la fisioterapia respiratoria ocupa un lugar primordial en el mantenimiento de unas condiciones óptimas de salud.

La Asociación Asturiana de Fibrosis Quística tiene en marcha el Programa de Fisioterapia Domiciliaria, que constituye una de las actividades básicas de funcionamiento de la entidad, a cargo del mismo se encuentra la coordinadora del programa y una fisioterapeuta especializada para su ejecución, principales responsables de educar en el aprendizaje de las técnicas de tratamiento diario, motivando la continuidad del mismo y reforzando actitudes positivas.

Programa de intervención psicosocial.

Constituye el trabajo básico de atención a los afectados de FQ desde la Asociación y a través del cual se ofrecen recursos y actividades necesarias de atención, orientación, asesoramiento e información tanto a nivel psicológico como social.

Desde el programa se pretende apoyar a las familias con miembros afectados por una discapacidad, en la información, asesoramiento, orientación e intervención que les permita tener acceso a los servicios sociales básicos y especializados; a aquellas entidades y organismos que encaminan su quehacer diario a la integración de las personas con discapacidad y poder hacer real el pleno desarrollo personal y social de los afectados de Fibrosis Quística.

Divulgación-sensibilización.

La asociación para la lucha contra la Fibrosis Quística recoge entre sus objetivos el tratar de mantener sensibilizada y concienciada a la población en general sobre la problemática de los discapacitados físicos orgánicos afectados por Fibrosis Quística, por ello desde su creación participa de forma activa en ponencias, Jornadas, etc. Así como en la organización de Congresos para favorecer el intercambio de experiencias, información, orientación, y conocimientos entre profesionales de la salud y los ámbitos sociales relacionados con la enfermedad, favoreciendo así una mayor comunicación y conocimiento acerca de su problemática incidiendo de esta manera en la sensibilización social y la difusión de esta grave enfermedad, su tratamiento y la minusvalía que de la misma se deriva.

Siguiendo esta línea y a modo de ejemplo, cabe destacar la celebración del VII Congreso Nacional de Fibrosis Quística, que tuvo lugar en Noviembre de 2003, en Oviedo. Congreso de gran relevancia, no sólo por su magnitud, sino también y como anteriormente se menciona, porque constituye un foro fundamental para el intercambio de información, experiencias, etc.

Ocio y tiempo libre.

Desde nuestra entidad creemos en un uso integrador del tiempo libre ejercido de forma colectiva, por ello organizamos diversas actividades para los socios afectados y para sus familiares como excursiones, concursos etc. que constituyen a su vez una base fundamental de convivencia y de sensibilización de unos con otros, y que les permite sentirse parte activa de la Asociación de Fibrosis Quística.