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CHySPA

CHySPA - Asociación Chiari Y Siringomielia del Principado de Asturias

Dirección: Hotel de asociaciones, despacho 2 - Avda. de Roma nº 4. 33011 Oviedo

Tlfno: 628 537 931 - 638 177 690

E-mail: chiariasturias@hotmail.com

Personas de contacto: Dulce Mª González González (Presidencia), Manuel Fernández Muñiz (Tesorería)

Miembro de COCEMFE Asturias, FEDER y FEMACPA

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por enfermos y familiares, inscrita en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias con el nº 9715 con fecha 12 de Julio de 2010 para apoyar, informar a los afectados por Malformaciones cráneo-cervicales, impulsar la investigación y la divulgación de estas patologías. El ámbito de actuación es autonómico.

¿Qué es el Chiari y la Siringomielia?

El Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior (parte inferior y posterior) del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. Por lo tanto al ser el cerebro de tamaño normal necesita más espacio, busca una salida hacia la columna vertebral. Esto es lo que se denomina herniación de las amígdalas cerebelosas a través del agujero magno (orificio de salida del cráneo hacia la columna vertebral).

La Siringomielia es un acumulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo. Se asocia al síndrome de Chiari tipo I en un 40 % de los casos. La explicación que se ha dado es una alteración en la circulación del líquido cefalorraquídeo; este se produce dentro del cerebro y se reabsorbe en un 80% en la parte inferior de la columna vertebral. Por lo tanto tiene que pasar por el agujero magno, dado que este está ocupado con las amígdalas cerebelosas su circulación, se ve dificultada y se acumula en el medio de la médula (siringomielia) o en el cerebro (hidrocefalia solo en el 10% de los casos).

El Chiari tipo I en pacientes con sintomatología o sin ella se diagnostica mediante técnicasde neuroimagen. La técnica de elección es la resonancia magnética cráneo-espinal: en ella se valora el cerebro, la posibilidad de hidrocefalia, el descenso amigdalar y la presencia ono de siringomielia.

No todos los pacientes que tienen este síndrome padecen síntomas. Y los que los padecen pueden padecerlos de forma intermitente en algunos casos. Suelen aparecer entre la 3 y 4 década de la vida y consisten principalmente en cefalea suboccipital que se acentúa con los esfuerzos, pesos, risa, etc. visión borrosa y fotofobia (intolerancia a la luz), debilidad en brazos y piernas, alteración de la sensibilidad en brazos, alteración de esfínteres, disartria y disfonía. A esto se asocia de forma variable: cervicalgia, vértigo, acufenos, hipoacusia, cefalea.

Los bebés con Malformación de Chiari presentan los siguientes signos; babeo intenso, irritabilidad al alimentarse, problemas para ganar peso debilidad en brazos.

Fines de la Asociación.

Asociar, agrupar, apoyar, informar y ayudar a afectados del síndrome o malformación de Chiari, Siringomielia y patologías asociadas, así como a sus familiares, cuidadores y colaboradores de estos.

Promover que los distintos Estamentos de Asuntos Sociales del Estado, Comunidades Autónomas, Provinciales, Municipales y de la Seguridad Social, incluyan el síndrome de Chiari. Siringomielia y sus patologías asociadas dentro de las enfermedades que producen discapacidades.

Promover la catalogación como “Enfermedad crónica” del síndrome o malformación de Chiari, Siringomielia y patologías asociadas.

Impulsar y promover estudios e investigaciones que sobre la enfermedad y sus orígenes se puedan realizar.

Dar a conocer a los servicios médicos y la sociedad en general los síntomas de estas enfermedades para que se pueda llevar a cabo un rápido diagnóstico y se pueda avanzar en su prevención.

Servicios

Divulgación y Sensibilización

Nuestra entidad considera muyimportanteconcienciar a la sociedad y a los servicios médicos de la problemática a la que se enfrentan las personas con Chiari y Siringomielia, por ello se programan jornadas y charlas-coloquio, con el fin de favorecer el intercambio de conocimientos y experiencias, que promuevan la divulgación social y la sensibilización de estas enfermedades que derivan en una discapacidad.

Programa de atención Psicosocial

Se lleva a cabo con el fin de mejorar su calidad de vida de las personas asociadas a nivel Psicosocial.

Desde este programa se presta información y asesoramientosobre las actividades y recursosmás convenientes teniendo en cuenta las necesidades dela persona afectada y sus familiares. Se pretende evitar el aislamiento social, activando la red de apoyo familiar y social.

Asimismo, se desarrollan talleres de apoyo psicológico a nivel grupal y terapias individuales a domicilio parareducir los efectos psicológicos negativos y apoyar el afrontamiento de la enfermedad.Con estas terapias se ayuda a manejar las emociones que acompañan al diagnóstico de un Síndrome de Chiari, la incertidumbre del pronóstico y a la pérdida, en cierta medida, de la forma de vida anterior.

Programa de fisioterapia

A través de los profesionales de Fisioterapia se atienden las características individuales de cada persona, en cada momento o etapa de la enfermedad. El tratamiento en este tipo de síndromes está definido por los datos obtenidos en la evaluación inicial. Dicha evaluación orientará la estrategia terapéutica, la intensidad o frecuencia de las sesiones, y ordenará los objetivos según prioridades.

Programa de foniatría

La función DEGLUTORIA es junto con la respiración una de las más importantes para la vida. El trayecto que el alimento sigue desde la boca hasta su digestión puede verse afectado por diferentes causas. Algunos pacientes no logran masticar, no pueden formar el bolo alimentario o no controlan la producción de saliva por debilidad o parálisis muscular. Tendrán dificultades para la alimentación sólida. Otros pacientes han perdido o tienen muy retrasado el reflejo deglutorio que hace que los alimentos pasen de la faringe al esófago. Tienen problemas con líquidos y sólidos .

Un paciente con dificultades en su deglucióno disfagia orofaríngea tiene un grave riesgo de aspiración del contenido alimentario hacia las vías respiratorias.

La tos involuntaria durante las comidas es un signo de aspiración. Las aspiraciones repetidas producen infecciones pulmonares y diversas complicaciones.

El médico foniatra realiza un estudio de la deglución con endoscopia y el método de evaluación clínica volumen-viscosidad (MEC-V) orientado al tratamiento rehabilitador . Muchos de los pacientes con disfagia orofaringea pueden beneficiarse de consejos dietéticos y aprender maniobras y ejercicios que mejorarán sensiblemente su salud y calidad de vida.

Programa de ocio

En el concepto de atención integral se incluye la positiva utilización del tiempo libre y de ocio. Por ello la asociación organiza determinadas actividades de convivencia y recreocomo salidas lúdicas, visitas culturales, semana de encuentro en el CREER, etc.

Dentro de este programa se ha creado el Taller de Grupo de teatro ChySPA con fines terapéuticos A través del teatro pretendemos hacer más visibles nuestras patologías a la vez que favorecer y reforzar aspectos muy importantes para las personas afectadas por Malformaciones Cráneo - cervicales.