Es miembro de COCEMFE-Asturias, Liga Reumatológica Española LIRE, CONFEPAR, y de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica

 

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?

 

Es una enfermedad reumatológica, que se manifiesta con dolor en los músculos y en el tejido fibroso. Se caracteriza por dolor, rigidez, fatiga y cansancio generalizado.

 

En los pacientes con Fibromialgia se encuentran múltiples puntos sensibles a la presión y en zonas musculares específicas. La mayoría de ellos se quejan de dolor y rigidez en cuello, hombros, espalda, zona lumbar y caderas. También puede asociarse a otras enfermedades. Hay pacientes que padecen cefaleas, molestias abdominales, entumecimiento, pérdida de fuerza y calambres en las extremidades. También se ven disminuidas, en ocasiones, la atención, concentración y memoria. El SFC también denominado Encefalopatía Miálgica es una enfermedad crónica que se caracteriza por una fatiga profunda que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad física y mental.

 

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?

 

Es una enfermedad crónica que se caracteriza por una fatiga mental o física profunda, persistente o intermitente, inexplicada e invalidante, que no es producto de un esfuerzo excesivo y no disminuye con el reposo.

 

Se estima que afecta a 1 de cada 1.000 habitantes, y en Asturias supone alrededor de unas 1.000 personas.

La causa es actualmente desconocida, si bien existen teorías sobre alteraciones del sistema inmune e infecciones por virus.

 

El Diagnóstico es clínico, no existe ninguna prueba específica. Se basa en la exclusión de otras enfermedades y la presencia de ciertos síntomas reumatológicos y neuropsicológicos.

 

A día de hoy no existe tratamiento curativo, pero sí para mejorar la sintomatología: fármacos, ejercicio físico adecuado, aprender a relajarse, terapia cognitivo-conductual y otras, ayudan a mejorar la calidad de vida.

 

 

OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN

 

·         Hacer un frente común ante las carencias sanitarias, sociales, familiares, laborales, etc., que sufren las personas afectadas por estas enfermedades, potenciando su autonomía personal.

·         Promover la mejora de la calidad de vida de los enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica

·         Sensibilizar e informar a la población en general, a los propios afectados y a los poderes públicos acerca de estas enfermedades.

·         Establecer un punto de referencia informativo de orientación y asesoramiento dirigido a personas con Fibromialgia y Fatiga Crónica.

·         Gestionar los recursos administrativos oportunos para propiciar el cumplimiento de los derechos básicos del colectivo.

·         Crear cauces de coordinación con los servicios sociales especializados en el ámbito de la discapacidad.

·         Analizar las necesidades y demandas del colectivo de personas con Fibromialgia y Fatiga Crónica para planificar programas adaptados a dichas necesidades.

 

SERVICIOS: PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL

 

Se compone de los siguientes Servicios:

·         Información, orientación y asesoramiento.

·         Atención psicológica.

·         Rehabilitación física y Talasoterapia.

·         Sensibilización y Difusión

·         Participación y ocio

A través de COCEMFE-Asturias :

·         Servicio de formación y empleo, Asesoría jurídica, y Transporte adaptado.

·         Programa Mejora: Rehabilitación continuada, Turismo y termalismo social.

 

·         Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento.

 

A través de este programa tratamos de mantener a nuestros socios puntualmente informados de todo lo relativo a su enfermedad, así como de actividades, ayudas, recursos o cualquier otro servicio al que pudieran tener derecho.

 

Así mismo es el primer punto de encuentro con los recién diagnosticados y otros que desean conocer los diferentes aspectos que rodean a la enfermedad.

 

Además también se informa a la sociedad en general y a los familiares de l@s afectad@s intentando concienciar sobre todo lo que conllevan estas enfermedades (Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica).

Hay que pedir cita previa en el teléfono indicado (687 469 175) o bien solicitar información a través del correo electrónico: info@fibromialgia-asturias.org

 

• Servicio de Atención Psicológica.
No existe un tratamiento definitivo para la FM. Las medidas que se aconsejan van dirigidas a mejorar la calidad de vida, la capacidad de afrontar los síntomas y el bienestar psicológico, que constituyen en realidad un tratamiento sintomático.

El tratamiento de la FM es más efectivo cuando se asocian varias modalidades terapéuticas, siendo esto más cierto cuanto más grave es la afectación del paciente fibromiálgico: farmacoterapia, intervención psicológica y ejercicio físico. L@s afectad@s precisan realizar terapias de afrontamiento de la enfermedad; de disminución de la ansiedad que les genera; de mejora de su autoestima y de relación social para evitar situaciones de aislamiento en la que algun@s se encuentran. Por ello se realizan las siguientes actividades:

• Talleres grupales: con la finalidad de mejorar ciertos aspectos de la vida cotidiana para conseguir aumentar nuestra calidad de vida, se trabajan contenidos de manera práctica con los siguientes objetivos: promover una actitud positiva de afrontamiento, desarrollar estilos de vida saludable, estrategias para reducir el dolor, aprender a relajarnos, entre otros.
• Terapias individuales.

• Servicio de Rehabilitación Física.
• Talasoterapia: en clínica Theramar (Gijón).
• Fisioterapia: a través del concierto con diferentes clínicas de Oviedo y Gijón y a través del “Programa Mejora” de rehabilitación continuada.

• Sensibilización y difusión.
AENFIPA promueve la divulgación de estas enfermedades mediante la realización de diferentes charlas en distintos puntos de la localidad asturiana, con el fin de acercar la información a aquellas personas que están más alejadas de los principales recursos y que residen en la zona rural. Así mismo organizamos Jornadas informativas abiertas al público en general, en las que se abordan desde diferentes especialistas, las últimas novedades y/o avances en estas patologías. En definitiva se realizan las siguientes actividades:
• Charlas informativas.
• Mesas informativas en centros sanitarios de Asturias con motivo de días significativos.
• Organización de jornadas y seminarios.
• Organización del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
• Participación en medios de comunicación.
• Otras.

• Fomento de la Participación y Ocio Saludable
AENFIPA programa anualmente convivencias y diversas visitas de interés cultural y social, que promueven la participación y la cohesión de los/as socios/as como grupo dentro de la entidad.