Trabajando por las enfermedades raras

El pasado 7 de abril, y bajo el título genérico “Trabajando por las enfermedades raras”, tuvo lugar en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo la Primera Jornada de Difusión y Sensibilización sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Inaugurada por el Director General de Salud Pública, Julio Bruno, y por la Vicepresidenta de Cocemfe Asturias, Mónica Oviedo, la Jornada resultó un éxito, tanto en lo referente a asistencia como al cumplimiento de expectativas y objetivos, plasmados en debatir y difundir los conocimientos profesionales especializados en estas patologías con el colectivo de profesionales de atención primaria, trabajadores sociales, asociaciones y pacientes afectados por una de estas enfermedades poco frecuentes, así como en la elaboración de una serie de conclusiones que puedan servir para trabajar en un protocolo de actuación que nos permita obtener un diagnóstico más temprano, que tan importante es para estos enfermos.

Tres excelentes médicos, los doctores Manuel Díaz, del Servicio de Neurología del Hospital de Cabueñes, los doctores Francisco Rodríguez Jerez, Coordinador de Ventilación Mecánica no invasiva y Ángel Fernández, director del área de gestión clínica de rehabilitación, ambos del HUCA, junto con el fisioterapeuta de la Clínica Santa Susana, Pablo Gallego, suscitaron gran interés con sus respectivas exposiciones, como se reflejó posteriormente, durante el intenso coloquio que tuvo lugar tras la finalización de las charlas.

El debate final fue altamente enriquecedor, pues además del público en general, las asociaciones de enfermedades raras de Cocemfe Asturias allí presentes aportaron su valiosa experiencia en el trato con los enfermos, al tiempo que pudieron exponer su dudas y reivindicaciones.

La Jornada organizada por Cocemfe Asturias contó con el patrocinio de la Consejería de Sanidad, y ha sido declarada de Interés Sanitario. En la misma colaboraron nueve asociaciones federadas a Cocemfe Asturias: Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística (FQ), la Asociación Asturiana de Ataxias “Covadonga”, Asociación. Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI), Asociación. Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHySPA), Asociación Corea Huntington de Asturias, Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG), Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Principado) y Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS).

Cocemfe Asturias y la Consejería de Sanidad, tras el éxito y el interés alcanzados, tienen previsto desarrollar estas jornadas a lo largo del año en las áreas sanitarias de Jarrio, Arriondas y Langreo, durante los meses de junio, septiembre y diciembre de 2014, de todas las noticias generadas sobre este tema iremos dando cumplida información.

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