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Reunión de las Asociaciones de Enfermedades Raras con el Director General de Salud Pública
Julio Bruno y Mónica Oviedo en la Jornada de enfermedades raras celebrada el pasado mes de abril
- Cocemfe Asturias representada por Carmen Insúa, responsable del área social junto con varias de sus asociaciones federadas, que representan a enfermedades de baja incidencia, se reunieron el pasado 29 de abril en la Consejería de Sanidad, con el Director General de Salud Pública, Julio Bruno así como con Mario Margolles , Director General de Planificación y otros participantes en el estudio llevado a cabo en nuestra CC.AA, sobre pacientes con enfermedades “raras” en Asturias.
- En el transcurso de la reunión, se presentaron los datos obtenidos del registro de pacientes con diagnóstico principal o secundario clasificados como tal en la CIE-9MC en todas las altas hospitalarias de los hospitales asturianos entre 1996 y 2012
- Según la definición la Unión Europea se tipifica como E.R. cuando la incidencia en la enfermedad en la población enfermedad diagnosticada en cinco o menos enfermos por cada 10 000 habitantes— para la selección de casos.
- Se analizaron los casos por sexo, edad, evolución en el tiempo (del primer diagnóstico clínico en cada caso) y de los hospitales en los que se realizó el primer diagnóstico clínico.
- En Asturias se considera enfermedad rara toda aquella que padezcan menos de 530 personas.
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Laura Pruneda colaboradora en el estudio fue la encargada de hacer un resumen del mismo cuya publicación se puede consultar en VER PÁGINA
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