La Tercera Jornada de Enfermedades Raras, organizada por Cocemfe Asturias con la colaboración de la Consejería de Sanidad, se desarrolló en el mes de octubre en el Hospital Francisco Grande Covián de Arriondas, constituyendo un éxito, patentizado por la excelente acogida, tanto por parte del personal sanitario como por las asociaciones que representan a este tipo de patologías.

 

En la Jornada, bajo el título “QUE NADIE SE SIENTA SOLO”, participaron,  al igual que en las ya realizadas en Oviedo y Navia, distintos profesionales especializados en la atención a la mayoría de estas patologías, pertenecientes a las especialidades de medicina interna, servicio de pediatría del hospital de Arriondas, así como una neumóloga pediátrica del HUCA, entre otros, junto con representantes de las asociaciones de Enfermedades “Raras” o Poco Frecuentes, federadas en Cocemfe Asturias.

 

Borja Rodríguez-Maribona, técnico de la Consejería de Sanidad, fue la encargada de abrir el acto con una charla sobre buenas prácticas, en la que recordó la necesidad de una atención al paciente multidisciplinar e integral, que requiere la implicación de familiares, sanitarios y, en definitiva, la sociedad en su conjunto.

 

En resumen, una larga y provechosa jornada, que sirvió para tratar puntos tan importantes como el cribado neonatal ampliado, recién instaurado en nuestra comunidad, el registro poblacional de enfermedades raras y la importancia fundamental del movimiento asociativo.

 

Desde el área social de Cocemfe Asturias, coordinada por Carmen Insúa, se trabaja ya en la puesta en marcha de la Cuarta Jornada, que se llevará a cabo previsiblemente en Langreo, antes de fin de año, En este sentido, cabe subrayar que uno de los objetivos de estas Jornadas es el de llegar a todas las áreas sanitarias de Asturias.