COCEMFE Asturias continúa con la ronda de reuniones con la Administración Autonómica y Local con el fin de trasladar necesidades y reivindicaciones del colectivo de personas con discapacidad física y orgánica.

El día 25 de octubre tuvimos un encuentro con la Consejera de Salud, Concepción Saavedra, acompañada por la directora general de cuidados y gestión sociosanitaria, Rocío Allande.
 

Entre los principales asuntos tratados:

Programa de Rehabilitación Continuada Mejora 

Trasladamos la necesidad de aumentar la financiación del programa y de las subvenciones que perciben las asociaciones y fundaciones sin ánimo de lucro para 2024.

Otro asunto destacado referente al Programa Mejora es la necesidad de contar con un local en Avilés y que el programa de rehabilitación vuelva a desarrollarse en el Hospital Valle del Nalón.

Enfermedades Raras o de baja prevalencia 

Se trató sobre la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para la cual ya se ha reservado el salón de actos del HUCA el día 27 de febrero donde la Consejería de Salud celebrará una jornada.

Sobre el Registro de Enfermedades Raras reconocemos un avance importante, este se actualizó desde el año 2010 al 2021, puesto que 4 personas estuvieron encargadas de ello. Se solicita que siempre haya alguien trabajando en el Registro para tenerlo al día.

Informamos de la necesidad de trabajar en una Estrategia sobre las Enfermedades Raras en nuestra Comunidad Autónoma.

La Consejera nos informa que se va a trabajar en varias líneas estratégicas y que contarán con las entidades de COCEMFE Asturias para ello.

Solicitamos realizar una campaña online y en espacios sanitarios sobre el banco de cerebros y el banco de cordón umbilical.

Respecto a esta petición nos informan que en el primer semestre del año 2024 se trabajará en una difusión/formación interna con una hematóloga y matronas (cordón umbilical) y con el responsable del Banco de Cerebros (ISPA) en lo relativo a este banco.
 

Plan de Genética 

Solicitamos contar con un Plan de Genética que propulse un centro en el que se le ofrezca a cualquier persona que esté afectada por una enfermedad de base genética o con riesgo de padecerla en un futuro o de transmitirla, pruebas genéticas y consejo genético pertinentes para el manejo de dicha enfermedad.

En relación a los medicamentos de nueva generación se solicita la dispensación de los mismos por farmacia hospitalaria cuando son recetados por el especialista, la posibilidad de dispensar los medicamentos de farmacia hospitalaria en las farmacias de las zonas rurales para evitar el desplazarse a recogerlas al hospital de referencia.

Accesibilidad 

Informamos de la importancia de la accesibilidad en espacios y servicios sanitarios, con especial énfasis en la actualización normativa de la guía de accesibilidad de centros de salud de atención primaria para su revisión por el CERMI Asturias y la ampliación de plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida en el acceso a consultas externas del HUCA y un control máximo de la accesibilidad de las obras del Hospital de Cabueñes, así como del entorno.

Para terminar se solicita un censo actualizado y de fácil acceso a las asociaciones de COCEMFE Asturias en AsturSalud, así como diferentes fórmulas para que los profesionales sanitarios (primaria y especializada) y los pacientes conozcan la existencia del movimiento asociativo para poder acercarse a nuestras asociaciones y obtener información, asesoramiento así como poder utilizar los servicios especializados que prestan.

COCEMFE Asturias invitó a la Consejera y a la Directora General a la I Jornada de Claves de Conocimiento sobre Discapacidad en donde se presentará el Manual de Lenguaje Inclusivo y el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica elaborados por COCEMFE y su movimiento asociativo.
Queremos agradecer la escucha activa, el tiempo dedicado y el interés por trabajar conjuntamente en cada uno de los asuntos planteados.