Oviedo, 4 de marzo de 2025. El Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo fue el escenario del acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con COCEMFE Asturias. Esta jornada reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales con el objetivo de visibilizar las necesidades del colectivo y avanzar en soluciones para mejorar su calidad de vida.

El acto contó con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia, quien reafirmó su compromiso con las personas afectadas por estas patologías, destacando en su intervención:

"Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad".

Un evento para el reconocimiento y la reivindicación 

La jornada comenzó a las 12:00 horas con una acción simbólica que captó la atención de los asistentes. Posteriormente, el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, dio la bienvenida a los participantes, subrayando el compromiso de la ciudad con la visibilidad y el apoyo a quienes conviven con enfermedades raras.

El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, presentó la ponencia "pERsonas", en la que enfatizó la necesidad de situar a los pacientes en el centro de las políticas sanitarias y de investigación. Carrión recordó que, aunque existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas en Europa, solo el 6% cuentan con tratamiento, lo que hace imprescindible una estrategia integral que abarque desde el diagnóstico temprano hasta el acceso equitativo a terapias innovadoras.

Premios y compromiso institucional 

Uno de los momentos más emotivos del acto fue la entrega de los Reconocimientos 2025 por parte de Su Majestad la Reina Letizia. Estos galardones distinguieron la labor de personas y entidades que han contribuido de manera significativa a la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.

El evento también contó con las intervenciones de la ministra de Sanidad, Mónica García, y el presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, quienes reiteraron el compromiso de sus respectivas administraciones en mejorar la atención sanitaria, fomentar la investigación y garantizar recursos suficientes para las enfermedades raras. En su discurso, Barbón anunció la implementación de un plan integral de atención en Asturias, que incluirá la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias), una demanda largamente reivindicada por el colectivo.

Un llamamiento a la acción 

El acto concluyó con un llamamiento a la acción, instando a la sociedad a involucrarse activamente en la causa de las enfermedades raras a través de voluntariado, donaciones y la difusión de información. La jornada en Oviedo no solo sirvió para dar visibilidad a las necesidades del colectivo, sino también para fortalecer la colaboración entre asociaciones, instituciones y ciudadanía, con el objetivo de seguir avanzando hacia un futuro más inclusivo y con mayor equidad en el acceso a la salud.

Desde COCEMFE Asturias reafirmamos nuestro compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. Seguimos trabajando para que su voz sea escuchada y sus necesidades atendidas.