Fuente: Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer)

Un  centenar de pacientes con alguna enfermedad poco frecuente participa en el programa de respiro familiar en verano. Son niños (a partir de seis años), jóvenes o adultos, procedentes de catorce comunidades autónomas, que durante los meses de julio, agosto y la primera quincena de septiembre disfrutan de una estancia temporal, en régimen residencial, de doce días en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer), ubicado en Burgos.

Con esta iniciativa, cuya participación se ha duplicado desde 2011, se permite tanto a los pacientes como a sus familias descansar en vacaciones. Los participantes reciben una atención personalizada, así como actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a las necesidades individuales. Además, los turnos se distribuyen en función de la edad de los asistentes.

La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha visitado las instalaciones de este centro, dependiente del Imserso, y ha visto a los asistentes del turno actual del programa de respiro familiar. Este recurso que se enmarca en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que tienen como objetivo, entre otros, potenciar la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida creando estructuras que contemplen las necesidades de respiro de las familias.

Compromiso para mejorar la atención

En estas instalaciones de Burgos, Mato ha reafirmado el compromiso del Gobierno “para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras y sus familias”.

El Creer es un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con patologías poco frecuentes, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. Durante el año pasado, atendió a casi 3.000 personas con alguna patología poco frecuente

Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.