Una delegación formada por las  Asociaciones que representan a las personas afectadas por enfermedades “raras”, o poco frecuentes, integradas en COCEMFE Asturias, junto con  la gerente de esta entidad Cristina Argüelles y la responsable del área social, Carmen Insúa, mantuvieron el pasado 3 de abril un encuentro con el Consejero de Sanidad Francisco del Busto, para entregarle un manifiesto REIVINDICATIVO.  Acompañó al Consejero el Director General de Salud Pública, Antonio Molejón .

Tras la entrega del manifiesto se llevó a cabo una mesa de trabajo,  en la que  el Consejero y el Director General se mostraron receptivos con los puntos allí planteados. Entre otros, fueron analizados, la continuación del apoyo  a  la rehabilitación de los enfermos crónicos, así como la contratación de psicólogos para la atención de las personas que lo necesiten, dado los buenos resultados obtenidos tras una primera experiencia en este sentido puesta en marcha por la propia Consejería.

También se potenciará  a través de campañas de difusión la existencia en Asturias de un registro de enfermedades raras, con el fin de que las personas afectadas puedan  acceder a él. La calidad de la atención sanitaria para todos los pacientes, independientemente de la “rareza” de su patología, fue otro de los puntos tratados en la reunión.

A este respecto, hay que recordar que en Asturias hay más de 75.000 personas que presentan una patología poco frecuente.

La entrega de este manifiesto reivindicativo estuvo enmarcada en los actos de visibilización para conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, celebrado el 28  de febrero.