Oviedo, 3 de marzo de 2025. La Plaza de Trascorrales fue el escenario del acto conmemorativo previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con COCEMFE Asturias. La jornada reunió a asociaciones, pacientes, familiares y profesionales del ámbito de la salud para visibilizar la realidad de aproximadamente 73.000 personas en Asturias que conviven con patologías de baja prevalencia.

El evento dio inicio a las 19:00 horas con la emotiva actuación de la Real Banda de Gaitas Ciudad de Oviedo, que dio la bienvenida a los asistentes. 

La primera intervención corrió a cargo del alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, quien ofreció unas palabras institucionales destacando el compromiso del Ayuntamiento con la visibilización de estas enfermedades y el apoyo a quienes las padecen.

Uno de los momentos centrales del acto fue la intervención de Andrés Mayor, representante de FEDER Asturias, y de Mónica Oviedo, presidenta de COCEMFE Asturias, quienes abordaron la situación actual de las enfermedades raras en la comunidad. Mónica Oviedo subrayó la importancia del trabajo de las asociaciones, afirmando: “Es un orgullo para COCEMFE Asturias el trabajo que hacéis. Enhorabuena, gracias y ánimo para seguir adelante. ¡Ánimo, valientes!”, reivindicando y reconociendo así el movimiento asociativo. 

Posteriormente, las entidades integrantes de FEDER y COCEMFE Asturias procedieron a la lectura del manifiesto, en el que se expusieron las principales demandas del colectivo. Entre ellas, la necesidad de una Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, la mejora del sistema de información epidemiológica y la asignación de más recursos para la atención sanitaria y la investigación. Asimismo, se reivindicó el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y la agilización de los trámites para la valoración de la discapacidad.

La clausura del evento estuvo a cargo de Juan Carrión, presidente de FEDER, quien insistió en la necesidad de reforzar el apoyo institucional y garantizar el acceso a servicios y tratamientos adecuados para todas las personas afectadas por enfermedades raras.

Tras finalizar el evento, los asistentes pudieron disfrutar de un espacio de convivencia con bebidas y un picoteo. Esta jornada sirvió no solo para reivindicar derechos, sino también para fortalecer la unión entre las asociaciones y dar visibilidad a una causa que sigue necesitando mayor compromiso social y político.