Acto: Mesa Informativa de Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar:Plaza Armando Palacio Valdés  (Soportales del Ayuntamiento) – Pola de Laviana.

Día: 22- 02 - 2018

Horario: De 10:00 a 14:00 horas

Participantes: En la presentación del acto contaremos con la presencia de  D.Mario Margolles Martins, director general de Innovación Sanitaria y Dª Inés García Vega, teniente Alcalde de Pola de Laviana

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello el 22 de febrero la asociación de Chari y Siringomielia del Principado de Asturias estará presente en una Mesa Informativa con el fin de concienciar a la población sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad que viven las personas afectadas y sus familias.

Entre las actividades que se llevarán a cabo para atraer a los viandantes habrávarias representaciones interpretadas por personas afectadas por Enfermedades Raras que nos trasladarán las dificultades que se encuentran en su día a día.

A las 12:00 horas se dará lectura de un manifiesto reivindicativo finalizando este con una danza prima con el colectivo de asociaciones de Enfermedades Raras y el público allí concentrado.

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares con malformaciones craneocervicales, siendo la más frecuente el Chiari y la Siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.