La presidenta de COCEMFE Asturias, Mónica Oviedo, acompañada de la gerente de la entidad, Cristina Arguelles, mantuvieron el pasado 30 de abril un  encuentro con el director de la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria del Principado de Asturias (FINBA), Faustino Blanco,  con el objetivo de establecer las bases para la firma de un convenio de colaboración en materia de investigación, entre otros asuntos, con COCEMFE Asturias y por ello con las once asociaciones de enfermedades de baja prevalencia que están integradas en la Federación. Asimismo, se planteó la conveniencia de impulsar el banco de cerebros y el de cordón umbilical por medio de campañas informativas, a través de las cuales se consiga un incremento de las donaciones de ambos, tanto para el estudio del cerebro como para la futura utilización del cordón umbilical. 

Además, se abordó el asunto del Registro de Enfermedades de Baja Prevalencia, puesto en marcha en Asturias precisamente siendo consejero de Salud Faustino Blanco. Las asociaciones de COCEMFE Asturias, consideran imprescindible actualizarlo y diseñar un protocolo que permita de una forma ágil y más eficaz conseguir un registro completo, donde ninguna persona afectada por una patología poco frecuente quede sin aparecer registrada en el mismo. Para profundizar en los puntos tratados en la reunión se acordó trasladar estas propuestas a Mario Margolles, encargado de dicho Registro en el Principado.

Finalmente, hemos quedado emplazados/as para una futura reunión con el director de la FINBA, esta vez de forma telemática, en las que estarán presentes las asociaciones que representan a las enfermedades de baja prevalencia, para tratar con más profundidad las cuestiones planteadas, de sumo interés para muchos asturianos/as con este tipo de patologías.

Desde COCEMFE Asturias agradecemos la gran disposición encontrada para el trabajo conjunto por parte de la FINBA.