Las Asociaciones de enfermedades poco frecuentes, federadas a Cocemfe Asturias, cerraron ayer domingo 3 de marzo los actos conmemorativos del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS con una suelta de globos en la plaza del ayuntamiento de Oviedo, precedido de la lectura de un manifiesto ´.

El acto que contó con la colaboración de la Institución de la Procuradora General del Principado de Asturias, la Consejería de Sanidad y el Ayuntamiento de Oviedo, contó con una amplia representación institucional que apoyaron con su presencia al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado, como el adjunto a la Procuradora General, Noel Zapico, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oviedo, Belén Fernández Acevedo, y, Jacinto Braña y Julio Bruno, Directores Generales de Políticas Sociales y Salud Pública del Principado de Asturias

Cocemfe Asturias, coordinó el evento y su vicepresidenta Mónica Oviedo además condujo el acto presentando a los ya mencionados agradeciendo su presencia y su apoyo, así como a todos los ovetenses y asturianos en general que se acercaron a nosotros para interesarse y solidarizarse con los miles de personas que en nuestra comunidad sufren una enfermedad de baja incidencia y para las que su única esperanza es que se investigue sobre ellas ,tal como rezaba el slogan de las camisetas que repartimos “La investigación nuestra esperanza”

Las enfermedades raras en Asturias, tienen nombre y están representadas por las siguientes entidades entre otras :

- Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias ASEMPA
- Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística F.Q
- Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-Principado
- Asociación de Hemofilia de Asturias AHEMAS
- Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga” ATAXIA
- Asociación Asturiana de Neurofibromatosis ASNEFI
- Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
- Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias CHYSPA
- Asociación de afectados por Miastenia Gravis ADAMG
- Asociación de Retina Asturias
- Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn