En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 28 de febrero, y que este año lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas “, COCEMFE Asturias organiza con la colaboración de la Procuradora General del Principado de Asturias y de la Consejería de Sanidad, una Jornada Científica declarada de interés sanitario.

Participarán como ponentes dos científicos de reconocido prestigio por sus estudios e investigaciones en el ámbito de la genética, Julio Martín Rodríguez, Director Clínico del Departamento de Diagnóstico Genético Molecular de IVIOMICS y Aintzane Urbizu, del Hospital Vall d’Hebrón.

La mesa inaugural estará integrada por María Antonia Fernández Felgueroso, Procuradora General del Principado de Asturias, Marcelo Palacios, Presidente de la SIBI, Julio Bruno, Director General de Salud Pública y Mónica Oviedo, Vicepresidenta de Cocemfe Asturias.

Son nueve las asociaciones de Cocemfe Asturias (de las 26 federadas en la actualidad) que representan enfermedades consideradas “raras” o “poco frecuentes”. Además este año se han sumado a nosotros otras dos asociaciones.

Las Asociaciones INTEGRADAS en Cocemfe Asturias participantes en la Jornada son las siguientes:
- Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias ASEMPA
- Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística F.Q
- Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-Principado
- Asociación de Hemofilia de Asturias AHEMAS
- Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga” ATAXIA
- Asociación Asturiana de Neurofibromatosis ASNEFI
- Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
- Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias CHYSPA
- Asociación de afectados por Miastenia Gravis ADAMG

Asociaciones COLABORADORAS:

- Asociación de Retina Asturias
- Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn

JORNADA:
“GENÉTICA Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”
28 DE FEBRERO DE 2013, 9: 30 HORAS
LUGAR: SALÓN DE ACTOS de la PROCURADURIA GENERAL DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
PLAZA DEL RIEGO, 6, OVIEDO