FNETH pide normalizar la situación de los niños trasplantados en las escuelas

(Madrid, 8 de mayo de 2014)-La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE y miembro de la ELPA (Asociación Europea de Pacientes de Hígado), reclama normalizar la atención a los niños trasplantados en las escuelas, puesto que antes y después del trasplante no siempre pueden seguir el ritmo de la clase y, por ello, algunos centros ponen obstáculos a la hora de escolarizarlos. Estos niños son enfermos crónicos y su situación debería tratarse con tanta normalidad como la de otros escolares diabéticos o con asma.

Con este llamamiento, FNETH se adhiere a COCEMFEal poner de manifiesto las deficiencias que el sistema educativo español presenta hacia las personas con discapacidad y que limitan su desarrollo desde los primeros años de vida, con motivo de la Semana de Acción Mundial por la Educación que se está celebrando esta semana bajo el lema “Igualdad de derechos, Igualdad de oportunidades: Educación y discapacidad”.

El presidente de COCEMFE, Mario García, asegura que “se incumplen reiteradamente las leyes que regulan la educación inclusiva en España, lo cual ocasiona infinidad de complicaciones a los niños y jóvenes con discapacidad y sus familias, que se ven obligadas a recurrir a la Justicia y luchar durante largos periodos de tiempo para conseguir algo a lo que en realidad ya tienen derecho”.

Ante esta realidad, COCEMFE recuerda a las CCAA y, en general, a las instituciones educativas que están obligadas a promover la igualdad de oportunidades y eliminar cualquier tipo de discriminación hacia las personas con discapacidad, tanto en las etapas de educación obligatoria como en la no obligatoria.

“La vulneración de derechos que a diario se produce en las aulas de nuestro país y las dificultades que viven muchas familias, obligadas a hacer enormes esfuerzos para que sus hijos puedan estudiar igual que el resto de sus compañeros, es un problema al que instituciones educativas y gobiernos autonómicos deben mirar de frente y actuar”, expone Mario García.

El presidente de la Confederación asegura que “aunque los centros educativos en los que estudian personas con discapacidad tienen que contar con los recursos humanos necesarios para que éstas puedan alcanzar el máximo desarrollo personal y social, la realidad es bien distinta, porque hay centros que no disponen de personal preparado para facilitar a las personas que lo precisen satisfacer sus necesidades de movilidad reducida, centros que excluyen y discriminan al colectivo en sus actividades extraescolares y otros que directamente dificultan o rechazan su matriculación.

En el caso de los niños trasplantados, “las familias se encuentran con dificultades para escolarizar a sus hijos. En algunos centros les ponen trabas y en otros los acaban aceptando porque no hay más remedio, ya que antes y después del trasplante no pueden seguir el mismo ritmo que el resto de la clase. Antes, porque se agotan con nada y, después, por los cuidados que necesitan. Así, deben entrar más tarde, sobre las 10 horas, porque deben hacer un ayuno paraque sus padres les puedan dar la medicación que necesitan; o comer en casa y a otra hora e, incluso, salir antes. Y los profesores deben estar pendientes de ellos, porque al estar inmunodeprimidos, si observan a otro compañero resfriado, deben indicarles que se pongan una mascarilla”, informa Erika Guijarro, psicóloga de FNETH.

“Pero la situación de estos niños se debe normalizar en las aulas, porque en realidad son enfermos crónicos, como los niños con diabetes o asma. Lo que ocurre es que el que sean trasplantados choca. Pero debe verse normal el que reciban unos cuidados como los escolares diabéticos o asmáticos y no tienen por qué ser escolarizados en centros de educación especial,añade Guijarro.

Según la psicóloga de FNETH, otro aspecto que flaquea es una mayor comunicación entre los centros escolares y educativos y las escuelas de los hospitales, para que los niños puedan seguir desarrollando sus tareas educativas, no se retrasen y puedan reengancharse a su curso. “Estos niños no pueden seguir el ritmo del resto de los compañeros porque sufren retrasos debido a los ingresos hospitalarios. Pero con una guía y apoyo durante los primeros años, se igualan al resto. Además, son niños muy acostumbrados a relacionarse con los adultos, pero no con otros niños. Por eso hay que evitar su exclusión y marginación, para que su nivel de adaptación no se resienta y no se encuentren bloqueados”, expone Guijarro.

A pesar de ello, FNETH considera que, poco a poco, la situación de los niños trasplantados está mejorando, aunque todavía falta un largo camino por recorrer para conseguir que la inclusión sea plena en las aulas.

Por su parte, la Confederación considera necesario el establecimiento de medidas que garanticen el acceso y la permanencia del alumnado con discapacidad más allá de las etapas obligatorias, así como aumentar el apoyo y proporcionar los recursos docentes, materiales y económicos necesarios para acabar, por ejemplo, con las dificultades en el desplazamiento hasta los centros, la falta de accesibilidad de las instalaciones, la escasez de monitores y profesores de apoyo en algunos territorios, las elevadas ratios de alumnos por profesor y las insuficientes prestaciones económicas para paliar los sobrecostes que supone tener una discapacidad.

Según los últimos datos oficiales, hay 156.092 estudiantes con discapacidad en nuestro país, de los cuales el 20% está en centros de educación especial y un 80% en centros ordinarios. Diferencia que a juicio de COCEMFE debería incrementarse, al considerar que los centros de educación especial tienen que dar el relevo a los ordinarios para que la educación sea verdaderamente inclusiva y así acabar con una segregación educativa, que es discriminatoria y contradice los tratados internacionales ratificados por España.

En cuanto a los niños trasplantados, en el periodo 2010-2013 se han realizado 590 trasplantes infantiles en nuestro país, de los cuales 164 se llevaron a cabo en 2013 y, de estos, 64 fueron de riñón; 53 de hígado, 30 de corazón, 5 de pulmón, 6 de intestino y 6 de páncreas, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

“Desde COCEMFE pedimos a nuestro colectivo que no tolere actuaciones excluyentes y discriminatorias de ningún tipo y lo denuncie ante los distintos recursos públicos de tramitación de quejas y denuncias, además de dirigirse a las diferentes entidades de la Confederación repartidas por todo el territorio nacional para recibir asesoramiento en la materia”, apunta García.

La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de todo el territorio nacional y vela por los intereses de los 5.500 pacientes ya asociados, como por los de1.100.000 personas infectadas por la hepatitis en España