Finalizó de forma exitosa el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares con la asistencia del  Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla, el cual destacó el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras.

 

El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM  en el que también participó Mónica Oviedo,  Vicepresidenta de COCEMFE Asturias, la cual moderó una de las mesas, continuó abordando temas clave en política social como las "Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras" para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicas o la coordinación social, educativa y sanitaria.

 

Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica profundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los "talleres por patologías" que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación.

 

El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM- subrayó que "Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. "