El pasado 28 de febrero el ayuntamiento de Langreo se sumó al DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS   con un acto celebrado en el salón de plenos  del consistorio, durante el cual Javier Castro,  teniente de alcalde, leyó una declaración institucional  instando  a los gobiernos regional y estatal a  que "cada uno, en el ámbito de sus competencias, ponga en práctica  las acciones recogidas en los manifiestos publicados con motivo de este 29 de febrero para mejorar la calidad de vida de quienes afrontan patologías poco frecuentes". Asimismo, enfatizó que "por la complejidad y baja prevalencia de estas enfermedades, para darles una atención adecuada son necesarias una alta especialización y la concentración de casos en manos de un equipo multidisciplinar experimentado".

COCEMFE Asturias acudió invitada a este acto, representada en esta ocasión por su vicepresidente, Emilio Rodríguez Fuentes, que ofreció una visión general de las enfermedades de baja prevalencia. María José Álvarez, presidenta de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, explicó la realidad de la enfermedad a la que representa en toda su crudeza, e insistió en la importancia de las ayudas que al menos ayuden a paliar la situación de las personas afectadas, ofreciéndoles una mayor calidad de vida .

Junto al teniente de alcalde, formaron parte de la mesa el concejal de Servicios Operativos , José Manuel  Gutiérrez y la portavoz del Partido Popular , María  Antonia García.

Estuvieron presentes asimismo distintos representantes del resto de los grupos políticos.

Desde COCEMFE Asturias queremos dar las gracias al ayuntamiento de Langreo por esta  iniciativa solidaria y de apoyo a nuestras asociaciones de enfermedades raras, que tan positivamente contribuye a  su  visibilidad en la sociedad asturiana.