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Día Mundial de las Enfermedades Raras

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 El 28 de febrero , coincidiendo con la celebración del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, varias asociaciones federadas a Cocemfe-Asturias, con el denominador común de estar consideradas por su baja incidencia  en la población, como "raras",  llevaron  a cabo una serie de actos en los que colaboró nuestra federación y  la Agencia Asturiana para la Discapacidad, que culminarían con una suelta de globos en el Paseo de Begoña de Gijón donde se dieron cita más de un centenar de personas, provenientes en su mayoría de las entidades siguientes:  Asociaciación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias, Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, Asociaciación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica,  Asociaciación Asturiana de Ataxias, Asociación contra la Fibrosis Quística, Asociaciación de Crhon y Colitis Ulcerosa, Asociación de Hemofilia de Asturias, Asociación Corea de Huntington. Todas ellas dieron lectura a un manifiesto con 10 puntos reivindicativos. Al acto asistieron además de los representantes de las asociaciones mencionadas, la Vicepresidenta de Cocemfe-Asturias , Mónica Oviedo, el director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, Javier Antuña, la concejala de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Gijónl Pilar Pintos y la directora de Servicios Sanitarios del Principado de Asturias , María Luisa Sánchez.  Paralelamente a este acto y en el marco de estas celebraciones se instalaron mesas informativas en el Centro de Salud Puerta la Villa de Gijón y en el Huca y Maternidad de Oviedo .  "Más de 3 millones de personas tienen una “Enfermedad Rara” en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.   

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