En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA MUNDIAL  DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en COCEMFE Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades de baja incidencia, y con la colaboración del Ayuntamiento de Avilés, llevarán a cabo el próximo sábado 18 de febrero un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.

El acto, que se celebrará por primera vez en Avilés, dará comienzo a las 12 horas en la Plaza de España, para desarrollar distintas actividades, como el reparto de camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”. Este año también se distribuirán al público 300 chocolatinas del tipo “huesitos”, donados por chocolates VALOR para la ocasión.

La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de Danzas del Mundo para aquellas personas que quieran participar, al tiempo que la artistaplástica   Beatriz Castro realizará en directo una actuación pictórica  alusiva  al tema de la jornada, en el que podrán colaborar las personas que asistan.

 A las 13 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.

Al acto asistirán la alcaldesa de Avilés Mariví Monteserín, la concejala de Promoción Social,  Yolanda Alonso, la Directora General de Servicios Sociales de Proximidad , Lina María Menéndez y el Director General de Salud Pública, Antonio Molejón  .

Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.

A lo largo de la jornada contaremos con el apoyo de voluntarios de la Caixa tanto en la organización como en la dinamización del evento.

Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes:

-       Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA

-       Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.

-       Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado

-       Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS

-       Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA

-       Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI

-       Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias

-       Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA

-       Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG