Dicho compromiso consiste en crear una ayuda directa en Asturias de 15.000€ anuales para cada persona enferma de ELA, mejorando la ayuda existente en Galicia (12.000€), la cual desde nuestra entidad hemos trasladado al Principado como buena práctica a emular.

Esperamos que este compromiso se lleve a cabo con URGENCIA, para que el mayor número de personas afectadas por ELA puedan utilizarla, ya que la misma resulta imprescindible para ellas y sus familias.

Esta es una de las peticiones que COCEMFE Asturias y ELA Principado de Asturias ha hecho al Gobierno del Principado, como medida transitoria mientras se aprueba en el Congreso de los Diputados la Ley de Atención Integral para garantizar el Derecho a una Vida Digna a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Ya que hace más de una año todos los grupos del Congreso de los Diputados han expresado su apoyo a la Ley de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) pedimos a nuestro Presidente que inste a su grupo político en el Congreso de los Diputados la tramitación URGENTE de esta Ley.

En ella se reconoce lo siguiente:

• El 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología con independencia del estadio de la enfermedad.
• Una atención preferente en servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por esta enfermedad.
• La posibilidad de acogerse al bono social eléctrico al considerarse a las personas con ELA como consumidor vulnerable, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
• Preferencia para el reconocimiento de la situación de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Reducción de los plazos para la actualización del Programa Individual de Atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Garantía del acceso a las prestaciones sanitarias necesarias para garantizar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y cuidadores, donde se  incluirá dentro de la cartera de servicios suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y/o profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
• Actualización del Catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia para adaptarlo a las necesidades de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Se impulsará una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016,
• Formación específica para los profesionales del Sistema de Dependencia sobre los cuidados de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Con esta norma se va a cambiar la vida de las personas afectadas de ELA y sus familias pues van a poder tener una trato y una atención digna y con ello una vida digna, con los apoyos necesarios en el momento necesario.

Repercusión en medios 

• Barbón promete una ayuda directa de 15.000 euros al año "para cada enfermo de ELA", un colectivo de 129 personas en Asturias - La Nueva España
• Twitter de Adrián Barbón (@AdrianBarbon)