·        Durante el mes de febrero, la confederación asturiana publicará en sus redes sociales píldoras informativas sobre las enfermedades de baja prevalencia

·        Cualquier persona puede sumarse a la campaña subiendo a sus redes sociales una foto de su rostro y manos y etiquetando a COCEMFE Asturias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, COCEMFE Asturias, junto con las once asociaciones de enfermedades raras que forman parte de la entidad, pone en marcha la campaña “Lo Diferente No es Raro”. El objetivo de la misma es visibilizar y concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia.

Bajo el lema “La investigación, nuestra esperanza”, durante todo el mes de febrero COCEMFE Asturias publicará en sus perfiles de Facebook, Twitter e Instagram contenido informativo sobre dichas enfermedades. A través de él, los usuarios podrán conocer qué son las enfermedades raras, cuántas existen, cuáles son sus síntomas principales, cuánto tiempo tardan en diagnosticarse o cuál es su impacto en la vida personal y profesional de las personas que las sufren, entre otras cosas. Todas las publicaciones irán acompañadas del hashtag #LoDiferenteNoEsRaro.

Además de la concienciación social, con esta iniciativa se busca la implicación ciudadana. Por ello, la confederación asturiana anima a todas las personas que estén interesadas en visibilizar las enfermedades raras a que suban a sus redes sociales una fotografía en la que se vea su rostro y las dos manos cruzadas a la altura del pecho, etiqueten a COCEMFE Asturias (@CocemfeAsturias) y utilicen el hashtag #LoDiferenteNoEsRaro.

La campaña finalizará el 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la celebración de un acto presencial en Oviedo en el que participarán miembros de COCEMFE Asturias y de las once asociaciones de enfermedades raras que forman parte de dicha entidad. Durante el mismo, se leerá un manifiesto reivindicativo, cuyo objetivo es mejorar el día a día de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares.

Las asociaciones de enfermedades raras integradas en COCEMFE Asturias son las siguientes: Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Asociación Asturiana Contra la Fibrosis Quística (FQ), Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Principado), Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), Asociación Asturiana de ATAXIAS “COVADONGA”, Asociación Síndrome de Noonan Asturias (NOONAN ASTURIAS), Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI), Asociación Corea Huntington de Asturias, Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG), y Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias “Galbán”.

Información sobre las enfermedades raras:

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número pequeño de personas.  Según Orphanet, en Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. 

En España, más de tres millones de personas viven con una enfermedad rara.

Un paciente con una enfermedad rara tarda una media de cuatro años en conseguir un diagnóstico. Algunos, incluso, tardan más de diez años.

Actualmente, existen entre seis y siete mil enfermedades raras.