COCEMFE Asturias y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA PRINCIPADO)se concentraron, el 16 de diciembre, frente al Centro de Atención Integral (CAI) de Viesques para apoyar en sus reivindicaciones al socio de ELA Principado y usuario del Programa "Mejora", Iván Palacio, quien pide a los integrantes de los grupos parlamentarios asturianos que trasladen al Gobierno del Principado y a sus representantes en el Congreso de los Diputados la urgente necesidad de que se agilice el Proyecto de Ley ELA, siguiendo el modelo de Galicia, para que todos los afectados/as por ELA cuenten con una atención especializada lo antes posible en sus domicilios, independientemente de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residan. 

La ELA es una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal, que afecta a los músculos motores. Los afectados/as reclaman la necesidad de una asistencia que les permita vivir con dignidad, el tiempo que les quede. Algo que no les resulta nada fácil, pues el coste que ello supone es demasiado elevado.

Hoy, el sistema público solo cubre en torno a un 10% de los cuidados que requiere un enfermo/a de ELA, recayendo esta responsabilidad, de forma casi exclusiva, en unos familiares que, en muchas ocasiones, se ven abocados a renunciar a sus empleos o a costear una ayuda profesional nunca inferior a los 35.000 euros anuales.

Los enfermos de ELA, en su fase más avanzada, necesitan un respirador para seguir viviendo, un coste que Iván Palacios actualmente se paga, pero cuando no pueda seguir haciéndolo, "¿desenchufamos el respirador?", se pregunta.

Palacios considera que "la ELA es invisible para las instituciones gubernamentales, que no atienden de forma integral y durante todas las etapas de la vida las necesidades de los afectados/as". 

Por ello, Palacio solicita, de una vez, la tramitación de la Ley ELA. "Han pasado nueve meses desde que en el Pleno del Congreso de los Diputados se aprobara por unanimidad la Proposición de Ley y en este tiempo han muerto 800 enfermos/as. Muertes que, con una atención integral, hubieran sido muchas menos", asevera.

Una atención costosa que corre a cargo de los propios enfermos/as. En la actualidad, la Asociación ELA Principado, que tiene casi 300 socios/as, lucha diariamente por facilitarles todos los apoyos que necesitan y para que tengan una vida digna. 

La nueva ley permitiría acelerar los trámites para reconocer la discapacidad y, con ello, acceder a tiempo a las prestaciones y cuidados que necesitan los enfermos/as. Un aspecto muy importante, dado que con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos constituyen un obstáculo para que los/as pacientes puedan acceder a las prestaciones que les corresponden como dependientes.