Una mayor inversión en investigación, la puesta en marcha urgente de un plan autonómico de genética, el funcionamiento del CREDINE a pleno rendimiento, la eliminación de diferencias asistenciales entre comunidades autónomas, la supresión de barreras arquitectónicas, la rehabilitación continuada y el incremento de las subvenciones destinadas a entidades de enfermedades de baja prevalencia o poco frecuentes. Son algunas de las demandas recogidas en el manifiesto que, el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, los afectados/as por algún tipo de estas patologías leyeron, en pleno centro de Gijón, ante más de medio centenar de personas. El objetivo no era otro que sensibilizar a la población sobre la situación que viven las personas que tienen este tipo de enfermedades y definir una línea de trabajo con la Administración.

La lectura de dicho documento fue una de las acciones que se llevaron a cabo en el marco de la jornada organizada por COCEMFE Asturias y sus once asociaciones de enfermedades raras (Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), la Asociación Asturiana Contra la Fibrosis Quística (FQ), la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA-Principado), la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), la Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga”, la Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI), la Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHYSPA), la Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG), la Asociación Síndrome de  Noonan (NOONAN ASTURIAS) y la Asociación de Familias de Niños con Cáncer "Galbán”) para conmemorar esta efeméride.

Durante toda la mañana se repartieron, en la confluencia de la Calle Corrida con la Plaza del Seis de Agosto, camisetas solidarias bajo el lema “La investigación, nuestra esperanza” e información sobre este tipo de patologías y las asociaciones que las representan.

Numerosos viandantes se acercaron para apoyar nuestra causa en forma de donativo e informarse sobre estas enfermedades, que en España tienen tres millones de personas y en Asturias un 7,4% de la población. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.  En Asturias, con algo más de un millón de habitantes, se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando su prevalencia es inferior a 530 personas. 

El acto contó con la asistencia de  la concejala de Bienestar Social, Educación, Infancia y Juventud, Natalia González; la directora General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, María Josefa Fernández; la directora General de Salud Pública, Lidia Clara Rodríguez; la directora gerente del SESPA, María Concepción Saavedra; el jefe de Servicio de la Dirección General de Salud Pública, Mario Margolles; el director General de Servicios Sociales y Mayores, Enrique Rodríguez;la directora General de Personal Docente, Eva Ledo; el representante territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Andrés Mayor; la presidenta del Consejo Territorial de la ONCE, Marta Malgor; así como representantes de los grupos municipales, la Fundación Alimerka y la Fundación Ampararte.  

La celebración contó con la desinteresada colaboración de Aguas Fuensanta, que donó varias cajas de bebida para repartir entre los/las asistentes, yla Orden 66,una asociación sin ánimo de lucro dedicada al Universo Star Wars que acudió para mostrar su apoyo a la causa, despertando el interés de muchos/as de los que pasaban por el lugar.

Como colofón final, se llevó a cabo una suelta de 150 globos de helio biodegradables de diferentes colores para simbolizar la diversidad de las patologías poco frecuentes o de baja prevalencia.