Acto: Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar: Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.

Día: 28- 02 - 2016

Horario: 20:00 horas.

Incluido en su Programa de Divulgación 2016 y conscientes de la importancia de la difusión de las Enfermedades Raras, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, organiza un acto simbólico de visibilización y una Representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA “La importancia de no llamarse Mimí”, escrita  por D.  José Manuel Fernández Vega.

Nuestro objetivo es crear un lugar de encuentro y dar voz a  las personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia como son: Chiari, Neurofibromatosis, Hemofilia, Duchene, Siringomielia, Ela, Retinosis, Distonía, Ataxia.

La entrada será gratuita y estará abierta a todas aquellas personas que deseen asistir.

Programa:

Maestra de ceremonias

Patry Rosal

Periodista TPA Noticias

20:00- Presentación del evento

D. Antonio Molejón Iglesias

Director General de Salud Pública

20:05-  Visibilización simbólica   de afectados  por Enfermedades Raras.

Chiari, Neurofibromatosis, Hemofilia, Duchene, Siringomielia, Ela, Retinosis , Distonía y Ataxia.

20:15- Representación de teatro “La importancia de no Llamarse Mimí”

Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA

21:15- Clausura

D. Roberto Sánchez Ramos

Concejal de Cultura del Ayto. de  Oviedo.

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) (miembro de COCEMFE Asturias) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y  dar apoyo a enfermos y familiares con malformaciones cráneo-cervicales, siendo la más frecuente el Chiari y la Siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.