· COCEMFE Asturias Y SUS ASOCIACIONES CELEBRARÁN EN OVIEDO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES “RARAS”
En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en COCEMFE Asturias que representan a personas con discapacidad afectadas por enfermedades de baja incidencia, llevarán a cabo el próximo sábado 29 de febrero un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.
El acto se celebrará en la Plaza de la Constitución de Oviedo, (Ayuntamiento ), en donde desarrollaremos, a partir de las diez y media de la mañana, diversas actividades como reparto de camisetas conmemorativas , chocolatinas, etc. Además, la Asociación “Levántate y Danza” impartirá un taller de danzas del mundo, para todas aquellas personas que quieran participar .
A partir de las 12 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos
Nos acompañarán en la lectura del manifiesto la Delegada del Gobierno, Delia Losa, el Director General de Cuidados Humanización y Atención Socio sanitaria, Sergio Valles , la Concejala Delegada de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Oviedo, Leticia González
Hacemos un llamamiento a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa, y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras o de baja prevalencia allí concentrado.
Asociaciones participantes federadas a Cocemfe Asturias:
- Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA
- Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.
- Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado
- Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS
- Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA
- Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI
- Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
- Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA
- Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG
- Asociación Síndrome de Noonan- NOONAN ASTURIAS
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