El  28 de febrero de todos los años, el 29 en los bisiestos, se conmemora el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, tal como se denominan popularmente las enfermedades de baja incidencia.

Alrededor de esta fecha numerosas asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras llevan a cabo actividades públicas de visibilización y sensibilización, y en este contexto COCEMFE Asturias, como principal representante de las personas con discapacidad física y orgánica en Asturias, organiza un acto de carácter lúdico y reivindicativo en coordinación con nueve de sus asociaciones que atienden patologías de baja prevalencia.

El acto se celebró este año el domingo 25 de febrero en la Plaza del Instituto de Gijón, conocida como  El Parchís, con la colaboración del ayuntamiento  de la villa,  y a él acudió una nutrida representación de la administración local, encabezada por los  concejales de Foro  Eva Illán y Esteban Aparicio Bausili, de Bienestar Social y Seguridad Ciudadana, respectivamente, José Ramón García, del Grupo socialista,  concejal de Servicios Sociales, Cooperación, Vivienda y Deportes,  junto con otros grupos políticos del ayuntamiento, como Mario del Fueyo, de Xixón si Puede, Mariano Marín, del Grupo Popular, Ana Castaño de Izquierda Unida, así como  la presidenta de Foro Asturias, Cristina Coto, y Carmen Fernández, ambas miembros del grupo parlamentario Foro Asturias y el diputado popular Carlos José Suárez. En representación de la Consejería de Sanidad contamos con María Jesús Merayo, Directora General de Política Sanitaria.

También estuvo representado el movimiento asociativo de la discapacidad, así como la plataforma del tercer sector. En ese sentido, hay que resaltar la colaboración de la Federación de Personas Sordas del Principado de Asturias, Fesopras, que nos facilitó la asistencia de una intérprete de lengua de signos. También nos acompañó Antonio Blanco, director de la Fundación Alimerka, entidad colaboradora de COCEMFE Asturias y sus asociaciones.

Todos ellos cerraron filas con los representantes de las asociaciones de personas con enfermedades de baja incidencia, logrando que la jornada fuera un éxito de participación. Desde aquí queremos dar las gracias a todos ellos y a las personas que acudieron y aguantaron estoicamente las bajas temperaturas ambientales.

Contribuyó notablemente al éxito de la jornada, tal como viene sucediendo en los últimos años, la actuación de la asociación Levántate y Danza, impartiendo un taller-animación de danzas del mundo, danzas sencillas y accesibles para todas las personas.

El baile dejó paso a la reivindicación a través de un manifiesto de nueve puntos, cuya lectura  inició la concejala  de Bienestar Social, Eva Illán, dando paso a continuación a los representantes de las asociaciones participantes: Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, FQ, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, (ELA-Principado), Asociación de Hemofilia de Asturias, (AHEMAS),  Asociación Asturiana de Ataxias, Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, (ASNEFI), Asociación Corea de Hungtinton de Asturias, Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, (Chyspa), y la Asociación de afectados por Miastenia Gravis, (ADAMG).

Tal como expuso en su intervención Mónica Oviedo, presidenta de COCEMFE Asturias, se considera “enfermedad rara” aquella que aqueja a una de cada 2.000 personas. En España hay aproximadamente 3 millones de afectados, 76.000 de las cuales viven en Asturias