La Asociación Asturiana de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quísticareclaman la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad

 

En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo 22 de abril de 2015 (cuarto miércoles de abril), la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quistica y la Federación Española reclaman la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

 

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

 

La Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quisticay la Federación Española de Fibrosis Quística denuncian la dificultad para el acceso a estos nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española del Medicamento.

 

Estos nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad. En España está aprobada su financiación para la mutación G551D y es alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas.

 

En la mayoría de países europeos se empezaron a suministrar estos tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Por todo ello, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, queremos sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentosquefrenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística.

 

Un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados.

 

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

#mifuturoYAesposible

 

 

 

Desde la asociación celebraremos este Día Nacional de FQ, con la instalación de mesas divulgativas con el fin de dar a conocer la enfermedad a la sociedad. Su localización será:

Oviedo:                  Hospital Central (Mañana)

                              C/Uria, 20 (Mañana y tarde)

Gijón:                     Hospital de Cabueñes (Mañana)

                               Corte Inglés (Mañana y tarde)

Llanes:                  Plaza Central (Mañana y tarde)

Ribera de Arriba: Centro de Salud(Mañana)

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Asociación:

La Asociación Asturiana Contra la FQ se crea en el año 1988 cuando un grupo de madres y padres con hijos afectados de FQ, deciden formar una asociación sin ánimo de lucro para luchar por las necesidades específicas que padecían a diario sus hijos y ellos mismos.

En la actualidad hay 34 familias censadas en la Asociación y desde ésta se desarrollan dos programas que constituyen la base de la atención e intervención del colectivo:

1.        Programa de Intervención Psicosocial: Dirigido por una Trabajadora Social, bajo la supervisión y con la colaboración de los miembros de la Junta Directiva de la entidad

2.        Programa de Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria: Desarrollado por una Fisioterapeuta, bajo la supervisión y con la colaboración de los miembros de la Junta Directiva de la entidad, la cual, una vez por semana acude a los domicilios de los beneficiarios del servicio para aplicarles los ejercicios correspondientes y enseñarles a realizarlos de manera autónoma.

También se realizan otro tipo de actividades de divulgación y difusión de la enfermedad: Celebración del Día Nacional del Donante de órganos, Celebración de la Cena Benéfica anual, Otras actividades puntuales: rastrillos, etc.