El 17 de abril de cada año, se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que padecen un trastorno de la coagulación poco común y que permanecen sin recibir tratamiento.

 

Una considerable cantidad de labores de atención, apoyo y cabildeo las realizan familias ampliadas de muchos tipos: equipos médicos, amigos, colegas y familiares cercanos. Estas comunidades comparten la capacidad de reunirse en grandes números y fomentar una mejoría en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación.

El Día Mundial de la Hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con su familia, amigos, colegas y proveedores de atención a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para las personas que padecen un trastorno de la coagulación hereditario.

Este año, conéctese con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia en redes sociales y anime a su comunidad en línea a unirse a esta familia global.

“Todos trabajamos juntos, nos apoyamos unos a otros y nos ayudamos cuando alguien lo necesita. Eso es lo que una familia hace por sus miembros”, afirmó Jose Manuel Quiñones San Jose, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias

 

“Todos estamos colaborando en la lucha por incrementar la conciencia y mejorar la atención”, declaró Alain Weill, presidente de la FMH. “Únase a la familia de la FMH y conviértase en parte del esfuerzo a escala mundial a fin de mejorar el diagnóstico y las normas de tratamiento para quienes lo necesitan.”

 

Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia 2015, Ahemas instalará una carpa informativa en la Plaza de la Escandalera, Oviedo en horario de 11 de la mañana a 3 de la tarde.

 

En España hay 3.500 personas diagnosticadas con hemofilia aproximadamente.

 

Para saber más acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación visite www.wfh.org.

 

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

 

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

Acerca de Asociación de Hemofilia de Asturias

 

La Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas) se constituye en Oviedo en el año 1987, como entidad no gubernamental sin ánimo de lucro, con el objetivo de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y su entorno familiar. Es una entidad de ámbito regional y su sede se encuentra en Oviedo.

 

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia