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15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares

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Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Afectan a más de 60.000 personas en España, y según datos de Federación ASEM, los pacientes suelen tardar una media de 3 años en obtener un diagnóstico definitivo.

Hasta el momento, las enfermedades neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación.

La Asociación ASEMPA, Asociación Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias  miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares,  hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

“Juntos sumamos y tenemos que hacernos visibles” palabras de Javier García González, Presidente de ASEMPA.

La campaña promovida en redes sociales, sigue aglutinando fotografías  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.  Así, quien lo desee podrá participar en la campaña subiendo una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes sociales con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N.

En el marco de las actividades conmemorativas organizadas para dar visibilidad a esta emblemática fecha, la Asociación ASEMPA organiza, para cerrar estos días de celebración una merienda el vienes 16 de noviembre para los socios, voluntarios y colaboradores donde se irán sacando fotografías a lo largo de toda la tarde y haremos una cadena con las manos unidas y con un detalle para hacernos más visibles. La merienda se hace en el local C/ Severo Ochoa 53, Bajo, Gijón de 17 a 20 h. Antes de finalizar haremos la cadena humana. Además, se realizarán cadenas humanas solidarias en distintas ciudades españolas y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM ), el 15 de noviembre “es una fecha  clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona".

Toda la información sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las actividades conmemorativas y la campaña pueden seguirse a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la webwww.enfermedadesneuromusculares.org

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