El pasado 10 de octubre, el Congreso de los Diputados de España ha dado un paso histórico al aprobar por unanimidad la ley para la atención integral a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras. Tras años de reivindicaciones por parte de asociaciones de personas afectadas y sus familiares, esta ley marca un avance significativo en la mejora de los servicios de atención y apoyo para quienes la padecen.

La ELA es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, lo que provoca la pérdida progresiva de la movilidad y capacidades esenciales como hablar, tragar o respirar. En España, se estima que entre 4.000 y 5.000 personas conviven con ELA. A pesar de que actualmente no tiene cura, existen tratamientos y cuidados paliativos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, uno de los principales reclamos de los colectivos implicados.

Una ley largamente esperada 

La nueva ley se ha consolidado después de un largo proceso de negociación y acuerdos políticos. La tramitación, que se extendió durante casi tres años, ha contado finalmente con el respaldo de los principales partidos, lo que ha permitido alcanzar el consenso necesario. Ahora, el texto pasará al Senado, donde se espera su rápida ratificación con vistas a ser finalmente publicada en el Boletín Oficial del Estado.

El objetivo principal de la ley es garantizar una atención integral y especializada para las personas afectadas por la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas graves.

¿Qué cambios representa para las personas afectadas por ELA? 

Para quienes viven con esta enfermedad, la aprobación de esta ley significa una mejora tangible en su día a día. Hasta ahora, las familias de personas con ELA enfrentaban innumerables barreras para acceder a cuidados adecuados y recursos económicos. Según estudios recientes de la Fundación Luzón, los gastos derivados de la ELA pueden alcanzar los 114.000 euros anuales en fases avanzadas, sumando terapias, adaptaciones del hogar y atención sanitaria. Gracias a esta ley, gran parte de estos costes serán asumidos por el Estado, aliviando la carga económica sobre los afectados.

Entre los beneficios para las personas afectadas y sus familias que aporta la nueva ley, podemos destacar:

• Asistencia 24 horas: La ley garantiza atención continuada para las personas afectadas en estadios avanzados de la enfermedad, asegurando supervisión y cuidados especializados las 24 horas del día.
• Agilización de trámites: Los procesos para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia se verán acelerados, con un plazo máximo de tres meses para la revisión de estos casos, lo que permitirá a las personas afectadas acceder antes a las ayudas que necesitan.
• Apoyo a personas cuidadoras: Las personas cuidadoras que se hayan visto obligadas a dejar su empleo para dedicarse al cuidado de personas con gran dependencia podrán mantener su base de cotización a la Seguridad Social, asegurando que su pensión no se vea afectada. Además, se establece la capacitación de los profesionales sanitarios y cuidadores en la atención de estas enfermedades complejas.
• Más recursos y bonificaciones: La ley también contempla ayudas para aquellas personas afectadas dependientes de dispositivos electrónicos para su supervivencia, garantizando el suministro eléctrico y ofreciendo bonificaciones para minimizar el impacto de los cortes de energía.
• Impulso a la investigación: Se creará una estructura específica dentro del Instituto de Salud Carlos III para coordinar y promover la investigación sobre la ELA, con el objetivo de avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Además, se establecerá un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que recopilará datos sobre la prevalencia y el impacto de estas patologías.

Desde COCEMFE Asturias, aplaudimos la aprobación de esta ley como un gran paso adelante en la lucha por los derechos de las personas con ELA.